Je dois gérer

Apprendre à gèrer la maladie,c'est pas une cine cure.
C'est un travail de longue haleine et je ne sais pas si un jour j'y parviendrai.
Chaque jour est un combat plus ou moins dur.
Il faut faire avec qu'on dit...
Mais voila, avec quel outil?
C'est bien beau tout ça, mais seul,c'est impossible.
C'est pourquoi l'aide de l'équpe médical est indispensable à tous niveaux,physique et psychique.
D'où prise en charge par une équipe disciplinaire.
Hygiène de vie adaptée,pas de repos absolu, pas de fatigue intense,pas d'efforts physiques démesurés,bref,tout à dose homéopathique.
Je sais,c'est plus facile à dire qu'à faire,mais...

Messages : 2 Date d'inscription : 18/05/2009

il y a un peu plus que que 4 ans étant sur le chômage je travaillais pour l'agence locale pour l'empàloi comme femme d'ouvrage j'ai commencé à étre fatiguée je mettais ça sur le compte du boulot puis de plus en plus fatiguée je me suis quand même décidée à aller chez le doc prise de sang j'étais au plus haut pic de la mononucléose tout à commencé à partir de là je n'ai cessé d'être fatiguée douleurs un peu partout examen sur examen hospitalisation de 15 jours pour baxter d'anafranil qui n'a donné aucun résultat sur ses 15 jours tests encore examens prises de sang ponction lombaire rien les médecins ne trouvaient rien puis clinique de la douleur ensuite mon doc traitant m'a dirigé vers un neurospy pour être reprise sur la mutuelle et la lui il m'a mis en rapport avec une rhumato qui me suis depuis un peu plus d'un an médo baxter de kétalar ce n'est pas toujours la grande forme mais j'ai moins de crise où je pouvais rester bloquée des jours avec un torticoli toujours beaucoup de fatigue et j'ai oublié j'ai un très gros bruxisme je grince énormément des dents la nuit et de la journée contraction de la machoire voilà un peu mon parcours

C'est ps évident de gèrer la maladie et pourtant,c'est la clé de la qualité de vie correcte.
C'est pas facile,j'ai beaucoup de mal auss la gérer.
Et pourtant avec de l'aide,de la compréhension autour de moi,je me sens mieux.
Mais l'autre clé est l'acceptation de la maladie et ça, je crois que je ne l'accepterai jamais...

Mon parcours est proche du tien.
Anafranil,traitement qui n'a fait que bousiller mes veines...Ce qui m'a couté la mise en place d'un pac pour les perfusions.
Je suis actuellement un traitement de kétamine(ketalar)et çe me donne du répit.
Un perfusion toutes les 3 ou 4 semaines,un jour d'hosto à chaque fois.

Je suis désolée de te répondre seulement maitenant,mais je sors de 3 semaines d'hosto pour difficultés repiratoires avec asthme et douleurs intenses au niveau costal.
Mais les médecins ont tenu cmpte de mon état de fibro et aintenant,je suis sous patchs de morphine,mais je suis rentrée chez moi.
J'ai èté bien suivie au Chr citadelle,il faut le savoir...

A bientôt